IV Ruta Motera Solidaria Huercal de Almeria 24 de Marzo de 2019
Publicado: 07 Mar 2019 10:51
Una moto, un motivo para poder colaborar, una forma de “aportar un poco de gasolina” a un proyecto de vida, y ayudar para que se puedan recorrer algunos kilómetros en la difícil búsqueda de una terapia para los niños y jóvenes afectados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) / Becker (DMB), Síndrome de Rett y Síndrome de Williams.
Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.
Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.
Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:
- Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
- Asociación Síndrome Williams España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.
- Asociación Española de Síndrome de Rett, asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de Rett.
Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.
Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.
Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.
Se trata de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo.
Los fondos económicos obtenidos serán destinados, en partes iguales, a las siguientes Asociaciones:
- Asociación Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB).
- Asociación Síndrome Williams España, asociación sin ánimo de lucro declarada cómo Asociación de Utilidad Pública, creada y dirigida por padres de niños con Síndrome de Williams.
- Asociación Española de Síndrome de Rett, asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niñas con Síndrome de Rett.
Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.
Os necesitamos a ti y a tu moto. Por un motivo.